Die Deutsche Kontinenz Gesellschaft übernimmt Schirmherrschaft für die „Initiative Versorgungsforschung Interstitielle Cystitis“

Kassel, 10. März 2010 − Wie bei vielen seltenen Erkrankungen, so besteht auch bei der Interstitiellen Cystitis (IC) eine große Dringlichkeit, die öffentliche Wahrnehmung dafür zu schärfen − denn die Versorgungssituation ist äußerst unbefriedigend. Oft herrscht Unkenntnis und Unsicherheit bei der Diagnosestellung durch die Ärzte. Kaum eine für diese Krankheit spezifische Behandlung wird von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Die Rahmenbedingungen für die Versorgung zu verbessern, Aufklärung zu betreiben und Informationen zu verbreiten − dafür wurde die „Initiative Versorgungsforschung Interstitielle Cystitis“ ins Leben gerufen. „Es gilt, die Krankenkassen, die medizinischen Dienste und die Versicherungsträger für das Krankheitsbild zu sensibilisieren und den Betroffenen letztendlich eine bessere Versorgung und Lebensqualität zu ermöglichen. Die Deutsche Kontinenz Gesellschaft will die Initiative mit ihrer Schirmherrschaft stärken und auf den Bedarf an Aufklärung aufmerksam machen“, begründet Professor Dr. Klaus-Peter Jünemann, 1. Vorsitzender der Deutschen Kontinenz Gesellschaft e.V., das Engagement.

Bei der IC handelt es sich um eine abakterielle (ohne nachweisbare Keime) Entzündung der Harnblase mit stärksten Schmerzen im Unterbauch. Die Betroffenen leiden außerdem unter ständigem Harndrang sowie häufigem Wasserlassen, was etwa bis zu 20 bis 50 Mal am Tag auftreten kann. Der Krankheitsverlauf ist chronisch, schränkt den Patienten in vielen Lebensbereichen sehr ein und kann zur Schwerbehinderung führen. In fortgeschrittenen Stadien können sich Geschwüre in der Blase entwickeln und eine Schrumpfblase ausbilden, was nicht selten in einer operativen Entfernung der Harnblase endet. Die Erkennung und Behandlung stellt nach wie vor eine große Herausforderung für Arzt und Patient dar. Konkret bedeutet dies für die Betroffenen, verzögerte Diagnosen, schwierige, zeitaufwendige und kostspielige Therapien. IC tritt vor allem bei Frauen, aber auch bei Männern auf. Besonders häufig kommt sie bei Menschen der Altersgruppe 40 bis 55 Jahre vor. Nach Schätzungen sind etwa 15.000 bis 25.000 Menschen in Deutschland von der Erkrankung betroffen – zuverlässige Zahlen fehlen jedoch. Somit kann die Interstitielle Cystitis zur Gruppe der so genannten „seltenen Erkrankungen“ gezählt werden. Offiziell ist sie allerdings noch nicht als solche anerkannt. Um den Leidensdruck der Patienten zu verringern, ist eine Verbesserung der Rahmenbedingungen für die Versorgung der Erkrankten unbedingt notwendig. Die „Initiative Versorgungsforschung Interstitielle Cystitis“ unter der Schirmherrschaft der Deutschen Kontinenz Gesellschaft wird sich dafür stark machen.

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